В мире каждый 20 человек имеет редкое заболевание
Об этом говорилось в презентативных материалах Первой национальной конференции "Украина и ЕВРОПЛАН 2: развитие государственной стратегии для редких заболеваний до 2020 года" на тему: "Ситуация, в которой оказались больные редкими заболеваниями граждане Украины: как облегчить их жизнь".
Орфонны или редкие болезни - это встречающиеся не чаще чем 1 раз на 2 тыс. Сейчас в мире известно более 6 тыс. редких заболеваний, среди которых в частности муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и тому подобное. Среди них встречаются и такие экзотические болезни, как синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше.
